ORGANIZACIÓN

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Asociación Corea de Huntington Española

ACHE, son las siglas de nuestra Asociación Corea de Huntington Española, entidad sin ánimo de lucro que se fundó en el año 1989. Así mismo desde el año 2015 estamos declarados como entidad de Utilidad Pública Municipal por el Ayuntamiento de Madrid. En estos momentos contamos con más de 200 socios,  y nuestros usuarios tienen el apoyo y los servicios profesionales de la Asociación todas las semanas.

ACHE nació con el objetivo de poder ayudar a las personas afectadas por la enfermedad Corea de Huntington, así como a sus familiares. Esta ayuda la prestamos desde muchos ámbitos, dando información y orientación sobre la enfermedad, su evolución, diagnóstico y alternativas para su prevención, también nos ocupamos de promover su conocimiento dentro de los ámbitos sanitarios y profesionales para mejorar la atención y cuidados a los afectados.  Por otra parte con el objetivo de mejorar la calidad de vida y ralentizar el avance de la enfermedad, realizamos terapias adaptadas a las necesidades personales de los usuarios afectados por enfermedad de Huntington, para ello contamos con un equipo profesional compuesto por psicóloga, neurologopeda y terapeuta ocupacional, además contamos con un convenio de colaboración con una asociación de equinoterapia y con el Club Deporte para DCA con quienes realizamos actividad acuática para personas con Enfermedad de Huntington. Y por último contribuimos a aumentar su visibilización, y luchar contra el estigma que supone esta enfermedad para los afectados y sus familias, realizando campañas de sensibilización y acciones de difusión como por ejemplo, conciertos solidarios, charlas informativas, cineforums, o eventos deportivos.

La enfermedad de Huntington es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en Europa tan sólo por detrás del Párkinson y el Alzheimer.

El inicio de la enfermedad es muy variable y puede ocurrir desde el primer año de vida hasta edades muy tardías de la vida. La edad media de inicio es entre los 35-45 años. Esta es una enfermedad hereditaria por la cual cada hijo de una persona afectada tiene el 50% de posibilidades de padecerla. El número de repeticiones de la mutación genética determina en un 70% la edad de inicio, a más repeticiones los pacientes tienen un inicio más precoz y una expresividad clínica más grave.

La enfermedad de Huntington incluye síntomas motores, síntomas cognitivos y psiquiátricos. Hasta 15 años antes del diagnóstico hay datos que indican que los portadores rinden menos en las baterías cognitivas que la población general. Se han descrito también más apatía, depresión y suicidio en estas fases de la enfermedad. Los síntomas motores son los que han definido y caracterizado a la enfermedad durante años, principalmente el corea (movimientos involuntarios). Pueden aparecer todo tipo de trastornos del movimiento como distonía, tics, parkinsonismo, entre otros. La distonía aparece muy frecuente en los pacientes y aumenta conforme avanza la enfermedad y en etapas finales a veces es más prominente que el corea. Otros síntomas motores que pueden tener estos pacientes son impersistencia motora, ataxia, dismetría, trastornos de la motilidad ocular, alteración reflejos posturales y finalmente disartria y disfagia.

Los síntomas cognitivos son típicamente trastornos ejecutivos, de atención, de alteración en la capacidad de raciocinio, alteraciones visoespaciales y apraxia.

Los trastornos psiquiátricos también son muy frecuentes en la EH. Influyen de forma importante en la calidad de vida de los pacientes y familia, así como en la funcionalidad y riesgo de institucionalización de los pacientes. Aproximadamente el 20%-30% de los pacientes incluidos tiene trastornos psiquiátricos graves. La apatía es el trastorno más frecuente apareciendo casi en el 25% de los casos y predominando en fases avanzadas de la enfermedad. La depresión moderada o grave aparece casi en el 13% de los pacientes de los cuales sólo la mitad recibe tratamiento adecuado. La ansiedad, la depresión y el trastorno obsesivo compulsivo (12%) aparecen en todas las fases de la enfermedad. así como el riesgo suicida son muy frecuentes en estos pacientes. La irritabilidad/agresividad (13%) y la psicosis grave que la padecen el 2% de la población estudiada también son de interés por la gran discapacidad que produce.

La esperanza de vida desde el diagnóstico es muy variable pero puede oscilar entre los 15-20 años.

22q11

La Asociación 22q Madrid, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2011, por un grupo de seis familias apoyadas por el Departamento de Genética del Hospital Universitario La Paz, que, ante la poca información y conocimiento sobre el Síndrome 22q11.2, se unen con el objetivo de sensibilizar y visibilizar socialmente su existencia, ofrecer apoyo y acompañamiento social y luchar por los derechos e intereses de las familias y afectados.

Actualmente 1 de cada 4.000 niños nace con el Síndrome 22q, siendo uno de los más frecuentes, y sin embargo uno de los menos conocidos, lo que le lleva a formar parte de las denominadas enfermedades raras o de baja prevalencia.   Éste desconocimiento y desinterés de todos los agentes sociales es lo que genera muchas dificultades para obtener un diagnóstico y poder acceder a los tratamientos y terapias especializadas, información sobre esta alteración genética, productos de apoyo, ayudas económicas, en definitiva, una atención psicosocial de calidad.

A pesar de ser una entidad con escasos recursos, la Asociación lucha día a día para desarrollar acciones que den una cobertura psicosocial a las personas afectadas y a sus familiares, marcándonos como meta mejorar su calidad de vida y las del grupo familiar, intentando cubrir todas sus necesidades en el área biopsicosocial e impulsando medidas dirigidas a fomentar la igualdad de oportunidades a fin de garantizar los derechos de todos ellos, contribuyendo así con la creación de una sociedad más justa y solidaria.

DCA

Deporte para DCA, es un club deportivo, que se fundó en el año 2011 como una entidad sin ánimo de lucro. Deporte para DCA, en esta 7ª temporada, cuenta con más de 203 socios que disfrutan semanalmente de diversas actividades deportivas en función de sus capacidades y sus gustos.

Deporte para DCA nació con la idea de promover actividades físico-deportivas para personas con discapacidad neurológica, sus amigos y familiares, ofreciendo la mejor calidad para el desarrollo de sus capacidades, promocionar las actividades de ocio salud y/o entrenado a los deportistas que están interesado en competir, siendo los principales objetivos conseguir la máxima autonomía personal, superarse cada día con un nuevo reto, mejorar la capacidad funcional para realizar actividades de la vida diaria y desarrollar habilidades motrices y funciones cognitivas a través de las actividades que planteamos.

La lesión neurológica es aquella que afectan zonas cerebrales que coordinan actividades mentales importantes como la memoria, el aprendizaje, el habla, etc., también afectan a actividades motoras y sensoriales. Algunas de las principales, son el accidente cerebrovascular (ACV) comúnmente llamado Ictus, el traumatismo cráneoencefálico (TCE), las encefalopatías, los tumores cerbebrales, la parálisis cerebral (PC), la enfermedad de Alzheimer (EA), la esclerosis múltiple (EM) o lateral, la ataxia, enfermedad de Huntington, la lesión medular espinal, la enfermedad de Parkinson, el Síndrome de Tourette, etc.

Deporte para DCA desarrolla su actividad en Polideportivos Municipales de Madrid Capital y Móstoles, en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral, en la unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana y Centro de Rehabilitación POLIBEA Sur donde desarrolla terapia deportiva dirigida a la rehabilitación de personas con DCA en fase subaguda. Desde la  temporada 2015-16 desarrolla Escuelas Deportivas de Colaboración con el Ayuntamiento de Madrid de pádel y natación para personas con daño neurológico adquirido en el Centro deportivo Municipal Alberto García y desde la temporada 2016-17 natación para personas con daño neurológico adquirido en los Centros deportivos Municipales de La Vaguada y de Gallur. Desde temporada también desarrollamos escuelas de Colaboración en los Centros deportivos Municipales de Entrevías de fútbol-sala, La Masó y San Juan Bautista de actividad acuática y ampliando en Gallur también a la actividad de pádel.

Según la Organización Mundial de la Salud los ictus son la primera de invalidez en los adultos y  Según datos de la Sociedad Española de Neurología la esclerosis múltiple es principal causa de discapacidad entre adultos jóvenes.

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“De menos a más”, nace de la convivencia de las tres entidades en el Centro Social Autogestionado Playa Gata.

Este espacio está cedido por el Ayuntamiento de Madrid a través de la Junta de Distrito Fuencarral-El Pardo.

El nombre surge por la incidencia de cada patología dentro de su ámbito.

Huntintong es la “tercera” enfermedad neurodegenerativa sólo detrás del Alzheimer y el Parkinson

Sindrome 22q, es el “segundo” síndrome más frecuente tras el síndrome de Down.

Lesiones neurológicas, el ICTUS es la “primera” causa de mortandad femenina asociado a su elevada esperanza vida

 

 

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